2010年12月6日

兩個只能活一個

大公網圖片
一對患有罕見嚴重遺傳病龐貝氏症的賴氏兄弟,下周三將面對「生死判決」;原因是醫治此病的藥費驚人,每人每年須花200萬元,兩人能否獲得治療,取決於醫管局專家小組下周三審批結果。受病情惡化影響,哥哥凱詠的肺功能只餘下5%,須24小時依靠呼吸機維生;弟弟家衛只有兩成肺功能,擔心隨時會惡化。
(加拿大星島日報,2010-12-4)

記得第一次認識到這兩個兄弟的故事,是在巴士上看 Roadshow 的廣播而得知。令我印象最深的,是兄弟彼此為對方代求,求對方可以有機會生存下去。

看這段新聞,不禁為之心痛!我心痛的是發現原來在今時今日的香港,還可以因為錢而決定人的生死權利,可以因為錢而白白見死不救!今日這兩個兄弟的遭遇,是否就是我們每一個香港人明天終局的預警?

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後記:
醫管局的專家小組決定資助患有「龐貝氏症」的賴氏兄弟使用新的「酵素替代療法」,阻止病情惡化,估計每人每年藥費為 200 至 300 萬元。

賴氏兄弟表示,感謝各界在這段期間對他們一家的支持,又認為醫管局的決定,令他們得以延續夢想。
(RTHK,2010-12-8)

24 則留言:

  1. 一睇題目「二個只能活一個」,已知又一宗人間慘劇。
    不過啲唔明,是否該家庭可支付每年二百萬元?定係有善長資助每年二百萬?講真,呢筆費用,有幾多人家可支付得出!

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  2. Coffee n Tea:

    我睇應該係佢地兩個都申請緊政府資助走買藥,但因為太貴,政府只肯批一個,而另一個冇得資助嘅,唯有等死:(

    我驚嘅就係,第時自己會唔會因為冇錢買藥,唯有等死?

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  3. 兩個都想對方活下來
    感動..

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  4. 卡臣:

    場景令人感動,現實叫人悲哀,政策令人憤怒!

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  5. 哩啲special case,
    政府理應幫手啦,
    二百幾萬啫,
    咪同一個什麼局長助理差不多,
    炒一個救一個,
    炒一雙救人兩兄弟,
    唔該班人自動辭職啦,
    救人如救火呀!

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  6. 新鮮人:

    炒局長助理雖然係萬眾期待嘅行為,但係...

    咪駛旨意啦!!

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  7. 看到這樣的新聞實在叫人心up,他們的父母想來更加是非常難過了。這又再叫看者感謝自己的幸福。

    我已搬離新浪,以後請來我blogspot的網誌。

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  8. Uncle Ray:

    祝你新張大吉 ^^

    估唔到,今時今日香港仲見到粵語殘片嘅故事!!

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  9. 看看有沒有幫他們籌款, 全港每人捐$2, 己可給他們兩位2年藥費.

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  10. 唉,那是藥物名冊制度之禍!

    籌款建立龐貝氏症基金罷,以後就得要對此類病人一視同仁呀!

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  11. 我都有睇到這兩兄弟的故事,看到哥哥說自己已過醫療黃金期,如果有政府資助,就一定要給弟弟時很感動.

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  12. 我諗諗下都覺得好有問題,只能支付一個?假如不是兄弟呢?是否一個家庭只有一個機會?喂,呢啲機會有邊個想要呀?人哋二兄弟都中咗是悲劇中之悲劇呀!

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  13. DeepC:

    我也希望有人出來為他們籌款,我會支持!

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  14. laulong:

    唉!壞制度害人,真的好要命!

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  15. 肥貓:

    我除了覺得感動外,也覺得他們好淒涼:(

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  16. 早前留意開美國既醫療改革問題,佢地都有相同既情況出現,就係無錢無得醫...哎.

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  17. Bittermelon:

    無錢無得醫,真係接受唔到!!

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  18. 今日新聞講話只新葯一係適用於初生嬰兒和小朋友, 佢對成人既功效仲係好大疑問. 另外, 呢只葯係唔會醫好呢個病, 只係做到控制和延遲病情惡化. 我覺得病人自己同埋佢地既家人都要適度地調整一下心態, 始終呢個係一個絕症.

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  19. 舞了:

    對,用了這藥不能肯定病一定可被醫好;但有一樣可以肯定的,就是用了這藥,病情就不會再惡化,兩兄弟就再不用擔心會死。

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  20. 现实版《唐山大地震》…………

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  21. 嘿嘿:

    《唐山大地震》也有相類似故事?

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  22. 幸好問題現在解決了,政府肯助他們啦,不過像這樣沒錢(昂貴醫療費)醫病的個案也不少,希望香港的超級有錢人事可以幫幫他們就好啦。

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  23. Ivy:

    我倒覺得只因事情被搞大了,事件被廣泛報導了,有關方面才不得不向兩兄弟都資助,以免給自已帶來麻煩吧了。

    制度本身仍有漏洞,今次只是不讓它爆鑊而已。

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